MI HISTORIA

A los 12 años, me diagnosticaron una enfermedad genética rara: atrofia muscular espinal. Esta enfermedad degenerativa ataca los nervios y causa atrofia y debilidad en todos los grupos musculares del cuerpo.

Los médicos me dijeron entonces que no podría caminar entre los 15 y los 20 años. En ese momento, mi mundo se derrumbó, sobre todo porque practicaba muchos deportes, en particular fútbol. Pero mi pasión y mi fuerza de carácter me impulsaron a no sucumbir a la enfermedad, sino a aceptarla, aunque fue difícil, sobre todo durante la adolescencia, afrontar esta nueva realidad: no poder realizar ciertas pequeñas tareas cotidianas.

A pesar de mi enfermedad, seguí practicando deportes tanto como pude. Incluso aproveché la oportunidad para obtener mi título de entrenador. Siempre intenté mantenerme activo, nadar y jugar al fútbol, a pesar de mis problemas de movilidad. Mi actividad física no solo ralentizó el avance de la enfermedad, sino que también me proporcionó equilibrio mental para gestionar mi discapacidad. Aunque hace diez años se esperaba que terminara en silla de ruedas, hoy sigo...
De pie, alto y activo, mientras me acerco a los 30.

En 2020, el CHUV (Hospital Universitario de Lausana) me presentó un nuevo medicamento para mi enfermedad, que hasta hace poco se consideraba incurable. Comencé el tratamiento en el HUG (Hospital Universitario de Ginebra), que ofreció este medicamento a un paciente por primera vez en mayo de 2021. Ahora recibo una inyección cada tres meses para un tratamiento que es uno de los más caros del mercado. No puede curar la enfermedad, pero su objetivo es estabilizar su progresión.

Durante mucho tiempo, esperé que hubiera una cura, pero sin mucha convicción. Hoy, esta terapia me da esperanza y me permite, por primera vez, mirar hacia el futuro, a largo plazo, como volver a estudiar o formar una familia. Y sobre todo, y quizás lo más importante para mí, puedo ser independiente.