MON HISTOIRE

A 12 ans, on m'a diagnostiqué une maladie génétique rare: l'amyotrophie spinale. Cette pathologie dégénérative s'attaque aux nerfs et provoque une atrophie et une faiblesse de tous les groupes musculaires du corps.

Les médecins m'avaient alors annoncé que je ne serais plus en mesure de marcher entre 15 et 20 ans. Sur le moment, mon monde s'est effondré, moi qui pratiquais beaucoup de sport et notamment le football. Mais ma passion et ma force de caractère m'ont poussé à ne pas subir la maladie, mais à l'accepter, même si cela fut difficile, notamment lors de l'adolescence, à supporter cette nouvelle réalité, celle de ne plus être capable de réaliser certains petits gestes du quotidien.

Malgré la maladie, j'ai continué, dans la mesure du possible, à pratiquer le sport. J'ai notamment saisi l'occasion pour passer mes diplômes d'entraîneur. J'ai toujours cherché à bouger, nager, jouer au football malgré les difficultés à me mouvoir. Mon activité physique a permis de, non seulement, freiner l'évolution de la pathologie, mais également de m'offrir un équilibre mental dans la gestion de mon handicap. Alors que l'on me prédestinait à la chaise roulante il y a dix ans, aujourd'hui je suis toujours
debout et actif à l'aube de mes 30 ans.

En 2020, le CHUV m'a présenté un nouveau médicament pour ma maladie que l'on annonçait comme incurable il y a encore peu. J'ai débuté le traitement au HUG, qui proposait pour la première fois ce médicament à un patient, en mai 2021. Je dois ainsi désormais recevoir tous les trois mois une injection pour un traitement qui est l'un des plus chers sur le marché. Il ne peut guérir la maladie, mais il a pour objectif de stabiliser l'évolution de la pathologie.

J'ai longtemps espéré qu'il existe un médicament, mais sans trop y croire. Aujourd'hui, cette thérapie me donne de l'espoir et me permet, pour la première fois, de me projeter vers l';avenir, sur le long terme, comme reprendre des études ou fonder une famille. Et surtout, et c'est peut-être le plus important pour moi, je peux être indépendant.